Viajando con Autismo

VIAJANDO CON AUTISMO

Autismo es una palabra que hemos escuchado con mayor frecuencia en los últimos años, aunque en realidad es poco lo que conocemos acerca del espectro autista, sólo que cada vez son más los niños diagnosticados con esta condición.

A raíz de algunos artículos que leí, me di cuenta que tenemos muy poca información acerca de cómo viajar con una persona autista, entonces se me ocurrió escribir una entrada acerca del tema en base a las experiencias de familias con niños autistas y así poder brindarles una visión más amplia acerca de las opciones, la forma de afrontar algunas situaciones, lugares donde ir y fuentes de información útiles para este fin.

Siempre les he recalcado la importancia de las vacaciones ya que todos, sin excepción, necesitamos de un tiempo de esparcimiento y aunque para una familia con una persona autista un viaje puede generar un poco de ansiedad con una buena preparación puede ser muy favorable, tanto para la persona autista como para su familia.

La preparación es una parte muy importante de cualquier viaje, pero en estos casos hay que tener en cuenta otros detalles, tomar ciertas medidas y visualizar todo el viaje para descubrir posibles inconvenientes y poder tomar acción, ya que las personas con autismo son impacientes, muy sensibles a cambios de rutina y a situaciones desconocidas.

Margalit Sturm Francus, quien tiene un hijo autista y ha viajado con él a 70 países, escribe el blog autisticglobetrotting.com recomienda conseguir material como libros, videos, fotos acerca del lugar a visitar y del medio de transporte que se va a utilizar: aeropuerto, avión, estación de tren, barco y del hotel o de los hoteles donde se van a hospedar para que se vaya familiarizando y sepa que esperar y organizar una programación con fotos de todas las actividades que van a tener durante el viaje.

Llevar o cargar fotos de la casa, amigos, mascotas para recordarle que lo van a estar esperando cuando regrese. Otros artículos como juguetes favoritos son muy útiles para que estén entretenidos mientras esperan en lugares como aeropuertos y durante el vuelo; llevar tapones para oidos para aislar el ruido y su almohada favorita es de gran ayuda en la noche.

Al momento de comprar los tiquetes informar a la aerolínea que se viaja con una persona autista, de esta manera le pueden asignar asientos más convenientes. Se deben llevar los documentos con el diagnóstico de su hijo (a) ya que pueden ser requeridos y en caso de algún incidente compartir el hecho que la persona es autista.

En emaxilab.com/guia-turistica/article_20209.html  encontré otras recomendaciones que me parecieron muy importantes como el hecho de colocarles una pulsera con el nombre y el diagnóstico, el nombre y número de teléfono de padre o madre; otra opción es colocar esta información en una tarjeta plastificada y pegarla en el zapato o camisa; por ultimo llevar una foto de la persona en caso que se extravie y necesite ayuda para encontrarla.

Según abilitypath.org se debe llamar al hotel para explicar la condición de su hijo(a), solicitar una habitación que se adapte a las necesidades de su familia y todo lo que crea relevante. Este sitio también aconseja imprimir tarjetas donde se explique la condición de su hijo(a) y como deben ser tratados, para viajes al exterior sería buena idea traducirlas al idioma del país que van a visitar, además estar dispuestos a hablar abiertamente acerca de esta condición, pues como mencioné antes no se conoce mucho, las personas al saber como manejar estas situaciones serán mucho más comprensivas y estarán dispuestas a colaborar.

Es aconsejable elegir la temporada baja para las vacaciones, de esta manera se evitan las multitudes y el ruido excesivo.

Más recomendaciones en español para planear el viaje en: pasoapaso.com.ve/CMS/index.php?option=com_content&task=view&id=2842&Itemid=418,

lasaludfamiliar.com/como-puedo-prepararme-para-unas-vacaciones-con-mi-hijo-con-autismo/,  

larifa.org/2013/05/cuando-llegamos-vacaciones-en-familia-con-ninos-autistas.html, florindasilbato.blogspot.com/2013/03/viajar-con-ninos-autistas.html, gacetilladeprensa.com/tecnologia/viajar-con-un-nino-autista/.

Los viajes en avión involucran largos tiempos de espera, puestos de seguridad, ruido, etc., situaciones desconocidas para personas con esta condición por lo cual se recomienda que el primer vuelo sea corto.

La Administración de Seguridad en el Transporte (TSA) tiene procedimientos especiales para personas con síndrome de down o autismo, en estos casos se debe llamar tres días antes del viaje para que ellos estén preparados; ya en el aeropuerto se debe informar de la condición de la persona al oficial que está llevando a cabo la inspección, para que no la separen del resto de la familia y esté dispuesto a aceptar sugerencias de cómo aproximarse, en especial si tienen que tocarlo(a). Mayor información en tsa.gov/traveler-information/autism-or-intellectual-disabilities.

Los aeropuertos de Washington, D.C.; Atlanta, GA; Manchester, NH; Boston, MA; Hartford, CT; Filadelfia, PA; Newark, NJ y  algunas aerolíneas ofrecen prácticas acerca del proceso de seguridad y abordaje, por ejemplo la aerolínea JetBlue ofrece la práctica en los aeropuertos Logan de Boston, MA; Bradley de Hartford, CT; Bob Hope de Burbank en California y próximamente en John F. Kennedy de Nueva York. JetBlue tiene políticas “amistosas con el autismo”, cuando una familia informa que viajan con una persona autista, se avisa al agente de la sala de embarque y a la tripulación, de esta manera estas personas no tienen que pasar el puesto de seguridad y la familia tiene prioridad para abordar el avión.  

En cuanto a los hoteles, existen algunos que tienen habitaciones acondicionadas para personas con el espectro del autismo, con dietas especiales y personal entrenado. El primer hotel en ofrecer una habitación para estas familias fue el Clinton Inn en Tenafly, NJ con la “Suite Alpine” con adecuaciones como artículos irrompibles, proteccion en las bordes de los muebles, algunos adornos están fijados a los muebles, las puertas tiene alarmas por si el niño intenta salir.

Muy lentamente otros hoteles como Wyndham Tampa Westshore en Tampa, Florida; Wyndham Garden Hotel en Austin, Texas; Tradewinds Resort en San Pete Beach, Florida se han unido a esta iniciativa ofreciendo estas habitaciones que se deben reservar con suficiente anticipación

Las atracciones son otro campo en que se ha avanzado en este tema por ejemplo Morgan’s Wonderland en San Antonio, Texas se especializa en atracciones para personas con necesidad especiales como el autismo, en el parque van a encontrar un tren estilo de los años 30, carrusel, muelle para pesca, arenero, jardin de música, lugar para picnic, etc. La información completa en morganswonderland.com.

Los parques Disney, Universal Studios, SeaWorld en Orlando, Florida ofrecen pases especiales para personas con necesidades especiales, incluido autismo, para tener acceso a estos pases, una vez dentro del parque se debe ir a la oficina de Atención al visitante (Guest Relations), por lo general requieren el diagnóstico del médico; el pase lleva el nombre de la persona con discapacidad y permite hasta cinco acompañantes. Al presentar este pase el grupo es llevado a una entrada alterna. En autismattheparks.com/disability-passes.html (inglés) van a encontrar como funcionan los pases en cada parque.

Los parques de diversiones están capacitando a sus personal para reconocer y tratar con personas autistas, tal es el caso de Worlds of Fun en Kansas City, Missouri; Lake Compounce en Bristol, Connecticut; California’s Great America en California, Busch Gardens en Florida y Virginia, por nombrar algunos. En la sección “planear una visita” de las páginas de los parques de diversiones se encuentran información para visitantes con discapacidad y por lo general tienen un día al año dedicado a personas autistas y sus familias.

Autismontheseas.com ofrece servicios para personas y familias con necesidades especiales incluyendo autismo; en colaboración con Royal Caribbean tienen “Cruises with our Staff” (cruceros con nuestro personal) donde se encargan de organizar el crucero basados en sus necesidades con actividades privadas y recreación, para estos cruceros se debe reservar con una anticipacion entre 10 y 16 meses. Ellos también ofrecen un servicio con otras líneas de crucero sin su personal que incluye prioridad al embarcar y desembarcar, simulacro privado, etc. Para vacaciones en tierra ofrecen vacaciones en resorts seleccionados, en fechas específicas con acompañamiento, en estos casos se debe reservar con anticipación de entre 10 y 16 meses.

Algunas familias de personas autistas casi no salen de casa, tal vez por desconocimiento, pero no hay disculpa para aislarse, ya que como hemos visto existen muchas actividades para disfrutar en familia y tener un momento de esparcimiento.

Las redes sociales son un buen medio para buscar destinos amigables con el autismo cerca de su hogar, pidiendo recomendaciones a sus contactos o buscando en el internet y en los periódicos actividades en su ciudad, ya que en vista de la creciente necesidad de programas para este sector de la población cada vez son más las familias que están tomando acción formando grupos que organiza actividades para familias con autismo.  

Para saber mas sobre el autismo existen sitios de internet como http://alturl.com/dmd2v donde pueden encontrar información en español sobre el autismo en Estados Unidos y si además le interesan los eventos, caminatas autismspeaks.org/about-us/en-español se encarga de esta programación; una más autism-society.org/espanol/.

Me voy a tomar el atrevimiento de hablar a nivel personal, escribiendo esta entrada me he dado cuenta como el desconocimiento de algunas características propias del autismo me pueden haber llevado a mi personalmente, a confundir algunas situaciones en lugares públicos con  niños malcriados donde tal vez había una condición de autismo y me puse a pensar como yo, que me quejo de la falta de tolerancia, fui intolerante y me deja una gran lección: No juzgar y la próxima vez que me tope con un momento de esos ser más comprensiva.

Nos falta mucho por aprender, ojalá hicieran campañas para informar al público en general de algunas características propias de esta condición, para que así las familias con autismo pudieran salir más confiadas sabiendo que van a encontrar personas más comprensivas y tolerantes.

De todo corazón espero que la información de esta entrada sirva para que más familias se arriesguen (utilizo esta palabra porque muchos lo pueden tomar como un riesgo) a salir a divertirse.

Actualización
Encontré esta reflexión que me parece importante y la quise compartir.

Niños Autistas Nuestros Angeles         http://alturl.com/zrk5e 

MI PEQUEÑO SE "AGREDE" Y "AGREDE" A OTROS....

HASTA DONDE ES AGRESIÓN Y HASTA DONDE ES NECESIDAD DE EXPRESARSE?

SIN DUDA ALGUNA LA PREOCUPACIÓN GENUINA DE UN PADRE O UNA MADRE SIEMPRE ESTA A LA ORDEN DEL DIA, EL QUE ELLOS NUESTROS HIJOS NOS BESEN, ACARICIEN, PEGUEN, MUERDAN, O LO QUE SEA QUE MANIFIESTEN QUERIDOS AMIGOS ES INDICATIVO DE QUE ALGO BUENO, MALO O REGULAR ESTA OCURRIENDO.... SON FOCOS DE ALERTA QUE DEBEMOS OBSERVAR!!!

RECORDEMOS QUE CUANDO A NOSOTROS LOS NEUROTÍPICOS NO NOS GUSTA ALGO O POR EL CONTRARIO NOS ENCANTA O SIMPLEMENTE NOS ES INDIFERENTE AUN CON GESTOS INMEDIATAMENTE REACCIONAMOS, Y DECIMOS LAS COSAS QUE NOS INCOMODAN DE LA MANERA QUE SEA TERMINAMOS EXTERNANDOLAS ....
PRIMERO, Y EN ALGUNOS CASOS HAY PERSONAS QUE SI NO NOS HACEN EL MENOR CASO NOS MOLESTAMOS, MUCHOS REACCIONAN CON UN ADEMÁN O HASTA UN EMPUJÓN (EN EL CASO DE PERSONAS MÁS INTOLERANTES) Y EN SEÑAL DE DESCONTENTO CUANDO NO TE GUSTA LO QUE ESCUCHASTE, O SORPRESA CUANDO ALGO TE GUSTA MUCHO O TE SACA UN SUSTO!!!!! ..... ES DIFICIL SABER COMO REACCIONARÁ EL SER HUMANO VERDAD?

AHORA .....RECORDEMOS QUE MUCHOS DE NUESTROS NIÑOS SON POCO VERBALES O NULOS VERBALES, LO QUE QUIERO DECIR ES QUE NOSOTROS SI PODEMOS EXTERNARNOS MEDIANTE UNA FILA LAAAARGA DE PALABRAS Y PALABROTAS ANTES DE EXPLOTAR EN MENOR O MAYOR INTENSIDAD.
Y ES JUSTO EN ESTE MOMENTO LOS INVITO; IMAGINEN POR UN MOMENTO QUE VIENE UN AUTO A TODA VELOCIDAD Y OBSERVAN QUE PUEDE CHOCAR CONTRA EL AUTO DE UN AMIGO Y ESTE DE ESPALDAS NO SE DA CUENTA, PARADO EN LA ACERA PLATICANDO, Y TIENEN UNA CINTA PEGADA EN LA BOCA!!!!! INCAPAZ DE DEJAR ESA FILA DE PALABRAS QUE TANTO QUIEREN HACER SONAR PARA EVITAR ESA MALA ESCENA TRAUMANTE .... 
NO PUEDES!!!! NO SALEN!!!!! PERO ESTAN AHI AGLOMERANDOSE EN LA "SALIDA" Y NO HAY POR DONDE ESCAPAR.... QUE HACES???
MANOTEAS!!! PATALEAS!!!! TOMAS LO PRIMERO QUE TENGAS Y LO LANZAS PARA LLAMAR LA ATENCIÓN DE QUIEN TU QUIERES!!!!
NO ES FACIL VERDAD?
NO ES FACIL NI SIQUIERA IMAGINARLO..... 
DESESPERA VERTE EN ESA SITUACIÓN Y SABER QUE NO PUEDES HACER NADA.... 
Y EN UN EJERCICIO DE COMPRENSION TODOS PODRIAMOS QUITAR LA CINTA Y PEGAR DE GRITOS!!!!!.....ES ALGO SUPUESTO!!!......

PERO LA REALIDAD DE NUESTROS HIJOS NO!!!......LA REALIDAD ES QUE ELLOS SIENTEN EN POTENCIA LAS COSAS MÁS MINIMAS, Y TIENEN SUS MANERAS MUY PECULIARES DE SACAR SUS INQUIETUDES Y SUS DESESPERANZAS, ASI COMO SUS EMOCIONES Y SUS DISGUSTOS, SUS ASOMBROS Y SUS ANTOJOS.....ASI COMO SU GRAN CARIÑO 

ANTES DE PENSAR SI ES AGRESIÓN O AUTO AGRESIÓN YO LES INVITO AMIGAS Y AMIGOS MIOS, A REFLEXIONAR SOBRE ESTO....
EN CASA ALGUNAS VECES PODEMOS DESESPERARNOS, PERO RECORDANDO EN QUE NUESTRO HIJO TIENE OTRAS NECESIDADES PARAMOS Y RECAPITULAMOS....ES MUY IMPORTANTE....

1- QUE HACE?...
2- POR QUE LO HACE?...
3 -QUE ESTA PASANDO EN ESE MOMENTO? QUE ESTA VIENDO?
QUE ESTA ESCUCHANDO?...
4 -EVITAR QUE VUELVA A OCURRIR SI ESTO LE CAUSA DAÑO.
5 -RETIRAR LO QUE SEA NECESARIO
6 -EVITAR LO QUE SEA NECESARIO
7 -Y SI NO SE PUEDE RETIRAR O EVITAR ES MUY RECOMENDABLE BUSCAR LA MANERA Y AYUDARLO A ENFRENTAR EL TEMOR O RECHAZO A MEDIDA QUE NOS LO PERMITA, SIN FORZARLO O FASTIDIARLO, NO ES FACIL, PERO MUCHAS VECES ES MEJOR QUE SIEMPRE EVADIR O DESHACERNOS DEL "PROBLEMA", POR QUE SI LO ENSEÑAMOS A ENFRENTARLO CUANDO LO ENCUENTRE EN OTRO LUGAR QUE NO SEA SU CASA, PODRÁ MANEJARLO MEJOR.

" ESTEMOS ATENTOS A SUS REACCIONES Y SABREMOS CUAN FACIL ES ENTENDER SUS COMPORTAMIENTOS, E INMEDIATAMENTE TRABAJAR EN LAS ACCIONES"

DIOS TE DIO UN GRAN REGALO, SI ESO HA SIDO POSIBLE ES POR QUE CREE EN TI....... 
DIOS LES BENDICE A TODOS!

MARIA MARTIGNON             

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